2016年9月24日土曜日

抗NMDA受容体脳炎 読者の方のコメント

約2年前のエントリー、抗NMDA受容体脳炎について、読者の方からコメントが有りました。非常に貴重なコメントで、お嬢様がこの疾患に罹患されたようです。同じことが、この疾患に罹患した他の人におこらないようにとの、願いから書き込みをしていただきました。コメント欄ですと、人の目に触れにくいので、新しくエントリーを作って、掲載します。

このコメントをいただいた「みぃ」さんは、このエントリーをご覧になると思うので、もし何らかのメッセージのある方は、コメント欄に書き込んでいただいても良いと思います。

オリジナルのエントリーはこちらです。
抗NMDA受容体脳炎



<コメント>
私の8才の娘が2016年3月に発症しましたが、精神異常はなく、突然激しい頭痛を3/5に訴え、3/6夜間診療では、嘔吐下痢症と診断され(下痢も発熱も無かったが)、翌日小児科に受診し、紹介状を持って日赤に3/7昼には入院し3/13朝から意識不明となり経過観察され、3/14(月)に脳症確定し、原因が分からないままステロイドパルス療法等を直ぐに行い、そのまま寝たきりを5/7まで続け、5/8以降~意識が覚醒し、5/28に卵巣奇形腫がMRIで見つけられ(3/14と5/25のエコーでは発見できず)、6/15右側卵巣奇形を全摘出して、現在は普通学級に復学中。
意識が覚醒し出した頃から精神異常が出現し(主に暴力)、現在は少しずつ収まって来ています。

初期の精神異常が見られなかっただけで、他の症状は全てこの坑NMDA受容体脳炎の症状が出ていました。

最初に精神異常が無いものあると言う事も考慮する余地ありです。

当初からこの脳症を疑ったのに、坑NMDA受容体脳炎検査には、4/1以降静岡の大学に依頼し、結果が出たのは9/6頃でした。
何故、他は早い検査結果が得られたのか、何故、私の娘の結果は遅かったのかも疑問でした。

この病気を疑ったなら、何処に検査依頼をするのがベストなのか、エコー検査だけでは写らないケースがある事も明記して欲しい。
ちなみに、4/7にCT検査をお願いしたが、被爆すると請け合って貰えなかったのも残念でした。


みぃ様

お嬢様のケースについて、書き込みをしていただき、大変ありがとうございました。とても貴重なコメントだと思います。経験を共有させていただきます。

医師が知るべき情報として提案されている点は、

1.初期に精神症状を呈さず、突然の激しい頭痛で発症し、意識レベルの低下から昏睡となる経過があること。
2.腹部超音波検査では、奇形腫が描出されない場合がある。このケースでは、MRIにより発見できた。
3.抗NMDA受容体抗体検査に時間がかかる。(少なくともこのケースでは。)

さて、最も重要なところでは、この疾患を疑ったらどこに確定診断を依頼するのが良いかということですが、これは医者の仕事だとも思います。

例えば、インターネットで調べると、北里大学神経内科の先生が論文を書いています。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/clinicalneurol/49/11/49_11_774/_pdf

金沢医科大学総合医学研究所の方も、研究されているようです。
https://www.cosmic-jpn.co.jp/lecture/?confirm=ok&mca=&ca=&id=1457482639-683123

また、私がブログに書いた、神林先生は、非常に優秀な臨床家でもあるので、適切に対応してくれる方だとも思います。

このような研究をされている先生は、この疾患についての知識は十分にあると思われるので、ケースについての問い合わせをすれば、適切な指示をしてくれるように思います。ただ、自宅の場所から遠いなどのこともあり、専門家が必ずしも近くにいないときには、家族だけではどうしたらよいかわからないということもあるかもしれません。また、医師も全く知らない先生に連絡をとることは躊躇される面もあるかもしれません。

他のエントリーにもある遠隔医療は、こういったときにも役に立つ方法ではないかと思います。国内にいいる専門家へのコンサルトが、遠隔医療相談という形で、簡単にできる仕組みがあれば、適切な対応がもっとはやくできていたかもしれません。

抗NMDA受容体脳炎にかぎらず、こういった診断の難しい疾患についての情報を早く得られるような仕組みは、今後取り組んでいかなくれはならない課題だとも思いました。


内田先生

親切なご回答をありがとうございます。

私の娘は、3/23には寝た切り宣告に近いコメントもされたのですが、幸ににも現在は性格が変貌し攻撃的にはなりましたが、元気に学校でやれてるのはありがたく幸せを強く感じます。

坑NMDA受容体脳炎と早期に診断されませんでしたが、(早く奇形腫を摘出して欲しかったが、それはそれ…。)ステロイドパルス療法と献血製剤の免疫療法以外の薬は、ほとんど使用しなかった事が幸運の様に思います。

追記して、後にこれが役に立つならと思いコメントさせて頂きます


娘は、他の友達と比べ小柄なタイプで、発達も遅いタイプでした。入院して2ヶ月で、体重の1/6減少(25➡19キロ)
してたのに、5月初旬から胸が膨らみ始め、毛深くなりました。私は医師や看護師さんにも、ホルモンバランスが
狂っているから、奇形腫がある、人の組織のあるやつと訴えていました。目で見える変化を個人差と処理せずに見逃さないで病気と結び付けて検討の余地ありです。


それから、4月下旬に、瞼を開け放しが数日間続いていました。目が充血してたのですが、(花粉症かと勝手に思っていました)5/10まで治療せずにいました。これが、後に乾燥による角膜が剥がれて、新しい角膜に貼り付いて居たことが判明しました。

目が開け放しが続くと、角膜が剥がれる事がある。目を開けないのではなくて、開けられない状態だった。

こんなケースもあると明記して欲しいです。


それから、娘は、双子家系なのです(母親である私が双子、親戚にも双子が多数いる)が、卵巣奇形腫は双子が母親の胎内で分裂をしている時に、片方が発達出来ずに娘に吸収されてできた可能性はあるのでしょうか?

それから、予防接種を受けると翌日以降に発熱をしたり、ヒキツケたりしたのも 関係があるのでしょうか?

双子家系や予防接種で副反応が出やすい子は、卵巣奇形腫の確率が高いのでしょうか?

こんな事がこの坑NMDA受容体脳炎に、少しでも関係があるのなら、娘と同じ育歴のある子どもは、この脳炎の可能性を知らせてあげる事が可能になるのであれば、発病した時の初動医療に手助けになるのなら、娘の症例を次に役立てるなら嬉しいです。脳炎を発病する前に、卵巣奇形腫を発見できるのなら、更に嬉しいです。

本当に残酷な迄に、娘や私たち家族をドン底に何度も陥れるこの脳炎が憎いです。命が助かった後も、精神異常やら、人格の変貌に苦しめられ、絶望を何度も味わっています。

それでも、今は、生きてくれる事に感謝しています。4/1から主治医になって下さった今の主治医には心から感謝しています。ひとつひとつの言葉が、温かくて闘病中も現在も救われています

沢山の病気の中から、診断し治療する事は、本当に大変な事だと実感しました。

少ない症例の病気なら、私は私にできる事を何かに役立てる事があるならしたいです。



3 件のコメント:

  1. こんばんは。
    内田先生、みぃです。お久しぶりです。
    久しぶりにネット検索をして偶然にも先生のブログに辿り着きました。

    娘の事を再度取り上げて頂き感謝しています。

    私も娘の生活する圏内で、この病気の普及活動になればと、病気の体験記兼フォトブックを職場や掛かり付け医等で閲覧して頂いています。少しでも多くの人が頭の片隅にこの病気の存在を残してくれたら、助かる人があるかも知れないと小さな希望を持って続けて行くつもりです。

    先生のブログに足跡を遺させて頂いた後の娘の経過を少しだけ追加させて頂きます


    2016年6/15に、卵巣奇形腫を全摘出してから10/15で4ヶ月が経ちました。
    ブログで知り得た情報に寄ると、脳を傷めつける抗体が消えるとあったのを裏付けるかのように、学校でもいざこざやトラブルが激減して来ていると担任の先生より教えて頂く事が出来ました。
    自律神経的にも、よだれが垂れなり、滑舌も良くなっています。体感温度?(9月を過ぎても、ずっと火照る感じが続いて居て、暑い暑いと騒いでいました。水風呂や水シャワーを毎日浴びていました。扇風機を強にして毎日浴びていました。)も周囲と同じ感覚になった様子で、寒さを感じる様になりました。

    性格も少しずつ穏やかになりつつあり、他者への思いやりも出て来て日々快方に向かっているのを感じます。

    学習面も運動面も発病前に戻っているように思います。脳年齢は6才位のようです。
    2~3ヶ月のペースで1才ずつ進化しているようです。後半年もすれば、実年齢に追い付くかしら?と期待して日々を送っています

    まだまだ問題点はありますが、元気に毎日、友達と学校生活を楽しんでいます。

    7か月前の事が幻だったかのように思えます。4ヶ月経過は本当に大きな変化をもたらせてくれてます。

    私は別の方や先生のブログで、希望を頂き前に進む事が出来ました。
    この脳炎は、時間が来ればきっと前の娘が戻って来ると信じられると強く実感しています。



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  2. みぃです。

    すいません、先程のコメントのよだれが垂れなくなりと記入したかったのですが、ミスをしたようです。

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  3. みぃです。

    すいません、先程のコメントのよだれが垂れなくなりと記入したかったのですが、ミスをしたようです。

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